شناسایی ۷۰ بیمار پروانهای در اصفهان؛ هزینه پانسمان ماهانه فراتر از ۱۵ میلیون تومان
علیرضا ایرجپور، مدیرعامل کانون حمد ایرانیان، اعلام کرد حدود ۷۰ تا ۱۰۰ بیمار پروانهای (EB) در استان اصفهان شناسایی شدهاند. این کانون از سال ۱۳۹۳ فعالیت رسمی خود را آغاز کرده و از ۱۴۰۲ بیماران سوختگی و پروانهای را تحت پوشش قرار داده است.
بسیاری از این بیماران پیش از پیگیری کانون در سامانههای بیمه نشاندار نشده بودند. یکی از موانع اصلی، درخواست آزمایش ژنتیک با هزینه حدود ۳۵ میلیون تومان بود که معمولا باید خارج از کشور انجام میشد. با همکاری بیمهها و پزشکان، امکان پذیرش تشخیص بالینی فراهم شده تا بیماران سریعتر تحت پوشش حمایتی قرار گیرند.
بیماران نوع دیستروفیک (شدید) ماهانه بیش از ۱۵ میلیون تومان فقط برای پانسمان هزینه میکنند که بیمهها این بخش را پوشش نمیدهند. کانون حمد ایرانیان برای بیماران کمبضاعت هر دو ماه یک بسته تجهیزات مصرفی پانسمان تهیه و ارسال میکند و خدمات زخم در کلینیک زخم کانون ارائه میدهد. تعرفههای این کلینیک یکدوم تا یکسوم نرخ سطح شهر تعیین شده است.
خدمات درمانی شامل ویزیت در منزل نیز رایگان ارائه میشود. تیمی متشکل از پزشک، پرستار، روانشناس و مددکار در روزهای دوشنبه به منازل بیماران در شهرها و شهرستانها مراجعه میکنند. بیمارستانهای دیابتی نیز از خدمات کلینیک زخم بهرهمند شدهاند؛ در نیمه اول ۱۴۰۴ بیش از ۵۰۰ مراجعهکننده پوشش داده شده است.
کانون حمد ایرانیان با مشارکت بیش از ۲۰ استاد دانشگاه علوم پزشکی اصفهان و مدیریت دکتر بهاره سادات ابطحی، نظام ثبت بیماران پروانهای را راهاندازی کرده است. اصفهان از پیشگامان مراقبتهای حمایتی تسکینی در کشور است. منابع مالی کانون از کمکهای مردمی تأمین میشود و علاقمندان میتوانند از طریق تارنمای از عملکرد کانون مطلع شوند.





